施乐会--大病致贫问题突出 社会救助体系亟待完善

缘分天定

   

                               
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    白血病、恶性肿瘤——只要一个普通家庭有人患上大病，无疑将会在经济方面拖垮这个家庭。尽管民政、社会保障等方面的救助制度不断完善，然而实际救助能力与高昂的医疗费用相比，还是相差甚远。民间公益救助团体虽然蓬勃发展，但是仍然无法满足庞大的需要。社会救助体系亟待完善。
  采访时间：1月15日至2月5日
采访地点：呼和浩特市
   采访对象：大病患者、民间救助团体、自治区民政厅
   【语录】
    当前，政府救助的很多渠道非常有限，疾病救助项目非常少，申请速度缓慢。对于一些因为突发事件致残的儿童来说，根本没有救助项目和渠道，上百万的治疗费用让普通家庭无力承受。——中华儿童慈善基金会大病救助处志愿者主管  潘先生
    孩子初期治疗花了20多万元，2012年底至2013年1月我们去北京为孩子做了骨髓移植，花了80多万元。去年儿子的病又复发，住院两次又花了10多万元。 ——白血病患者李翔的父亲
    现在，普通家庭面临的最大问题是因病致贫。我们去基层调研时，这样的现象非常多，虽然群众有医保，但医保只能在政策范围内报销，个人仍然承担着很大一部分，基层家庭的求助需求非常庞大，而政府的经济总量又有限，无法满足。——自治区民政厅社会救助处处长  刘国刚
    增加救助资金，将重特大疾病慈善医疗救助专项资金列入财政预算，每年都安排一定额度的资金用于慈善医疗救助。——政协委员  朱景田
    【现状】
    一些家庭因病返贫
    家庭因大病致贫后，民间公益救助团体、媒体便成了许多家庭最后的一根救命稻草。仅今年1月份，记者一人就接到5个家庭的求助信息，皆因患大病后致贫，无经济能力继续医治，恳求媒体呼吁各界帮助。
    “我不能看着我侄女这么小就等着死，希望更多的爱心人士救救她！”1月15日，呼和浩特市的余女士带着侄女的诊断书来找记者寻求帮助。余女士的侄女两个月前在北京的医院诊断出患有再生障碍性贫血，陆续花掉9万多元。余女士的哥嫂都是包头市的普通打工者，再无任何经济能力给孩子继续治疗了，孩子不得不出院。考虑到家里还有4岁的小女儿要养，哥嫂痛下决定放弃给大女儿继续治疗。听到这个消息，余女士不甘心，她希望通过媒体的呼吁能让更多的人救救她的侄女。
    1月20日，乌兰察布市察右中旗的王海全向记者求助，他35岁的弟弟于去年6月份被医院诊断患有白血病，先后花去20万元。之后，弟弟的病情有所好转，不料现在病又复发了。现在家里已经负债13万元，弟媳已经和弟弟离婚，带着两个孩子走了，只剩下年迈的父母照看着弟弟，3个人目前没有任何经济来源。王海全早在2006年因女儿患有严重的肾病曾向记者求助，家里拼尽全力治好了女儿的病，如今还在还债。
    王海全说，弟弟得病后他曾找当地民政部门，得到5000元的救助，给弟弟治病的很多医药项目并不在农村医疗救助报销范围内，所以只报销了不到3万元。所以，他才找到记者求助。
    救助渠道有限
    据记者了解，目前，全国有1000多家大型的民间公益救助团体，像中华儿童慈善基金会、施乐会、爱心妈妈等公益团体，他们在一些重大疾病、突发事件致残等救助方面发挥着越来越重要的作用。然而，如此大型的救助团体、群体，还是无法满足当前庞大的救助需要。
    “当前，政府救助的很多渠道非常有限，疾病救助项目非常少，申请速度缓慢。对于一些因为突发事件致残的儿童来说，根本没有救助项目和渠道，上百万的治疗费用让普通家庭无力承受。”中华儿童慈善基金会大病救助处志愿者主管潘先生说，就拿一些烧伤儿童来说，被送来后，通常病情非常严重，都是重度烧伤，治疗费用非常昂贵，当地救助机构基本无力救助。此外，还存在治疗周期长、效果不佳的情况，导致愿意为烧伤患者捐款的爱心力量不足。
    潘先生介绍说，中华儿童慈善基金会的救助对象是0~14岁的特困家庭患病、致残儿童，他们救助的对象一般都来自媒体、志愿者的推荐，或者通过电话、网络求助的人员。潘先生做志愿者工作3年，见到了各类需要救助的群体，但是他们的力量也是有限的。
    【调查】
    社会各界为小患者捐款
    今年15岁的李翔家住呼和浩特市赛罕区，从2011年10月查出患上急性淋巴型白血病以来，多数时间都在医院里度过，没法继续上学。为了筹钱治病，父亲把家里的房子卖掉，并花光了所有积蓄，还向亲朋好友借了很多钱，但是仍凑不齐昂贵的治疗费。幸运的是，社会各界的爱心人士纷纷为他捐款，让他完成了骨髓移植(父亲将骨髓移植给了他)，但是他还要继续吃药、化疗。
    “孩子初期治疗花了20多万元，2012年底至2013年1月我们去北京为孩子做了骨髓移植，花了80多万元。去年儿子的病又复发，住院两次又花了10多万元。”李翔的父亲叹息说，儿子病后，他和爱人都没法工作了，也没有了经济来源。
    在医院里，李翔的父亲看到了太多的白血病患者，昂贵的治疗费用让许多家庭倾家荡产。“我们都是普通的工薪阶层，根本承受不了这样数额巨大的治疗费，虽然有医保能报销，但报销的只是一小部分，个人承担的部分特别大。在北京的一次治疗花费了16万元，只报销了5万多元。幸运的是，这一路走来，社会上的爱心力量接二连三，让我们看到了希望，他们一直在金钱和精神上支撑着我。”李翔的父亲一一细数着得到的帮助：李翔学校的师生、一些爱心企业、社会团体及个人都纷纷捐款。2012年就收到了20多万元爱心捐款；赛罕区农大东社区为他们办理了低保；赛罕区民政发放大病救助3万多元；2015年1月11日北京大学EMBA总裁班捐款7万多元……
  李翔的父亲说，他不会放弃孩子，无论多么艰难都会坚持下去。
   需要搭建
   提供救助信息的平台
   “有许多困难群体会向我们求助，其中多数是重病患者，我们会在网上为他们发布求助信息，倡议募捐，但求助的患者太多了，我们自身没有资金，对他们的帮助通常是有限的。”呼和浩特公益圈知名志愿者“心莲博爱”说。
    来自乌兰察布市的一个5岁白血病儿童的父母找到了他，说家里特别穷，需要带孩子到北京治疗。他核实孩子的情况后，便帮助联系了北京一家基金会，但由于这个孩子当时的病情已经非常严重，治愈的希望非常渺茫。这家基金会人员看望孩子后，未能对其进行援助，孩子的父母无奈放弃了对孩子的治疗。“我们区内真正做慈善救助的公益救助团体也就十几家。为了发挥最大的力量，首府天使公益、紫丁香之爱等多家公益组织经常打‘组合拳’，联合组织募捐活动，发动社会爱心人士共同参与，但是每次捐助的资金也就几千元到数万元。”“心莲博爱”说。
   “民间的救助渠道很多，全国各地有很多基金会，也有许多社会组织从事公益活动，但许多患者并不知道怎么去寻求帮助。”“心莲博爱”认为，如果有一个专门的平台为患者提供救助信息，许多患者将得到更多的帮助。虽然公益组织的力量有限，但是可以为困难群体增加一份力量。
    【说法】
    救助团体缺乏联络
   随着网络的快速发展，传统互联网、移动互联网在民间公益救助宣传、筹款上发挥着越来越重要的作用。然而，部分民间公益救助团体存在各自为战、单打独斗的现状。
  曾在2013年参与救助我区弃婴小张妍、小柯欣的云南志愿者“小玲”说，她做突发事件致残儿童、受虐儿童救助志愿者3年多了，经历了微公益等多个时代。当前一些发达地区有影响力的民间公益救助团体在救助时，并没有形成合力，导致许多救助事件没有成功实施。
   “小玲”说，当前，大部分公益救助团体的管理比较散乱，缺乏联络机制，各自的志愿者之间也是联系甚少。一些有心的志愿者往往身兼多家救助团体的志愿者，为的是在处理一件救助事件时得以成功实施。2014年，巴彦淖尔市的弃婴小张妍因患重病，被志愿者送到北京一家公益救助机构进行救助，因为考虑到捐肝的高昂费用，她无奈将救助重点放在了呼吁寻找父母上，希望寻找父母捐肝，遂在本报多次发起呼吁。本报记者也多次与警方联系，希望找到孩子的亲生父母。然而，小张妍最终不敌病魔的纠缠去世。
   对于这起没有成功的救助事件，“小玲”说：“小张妍的离世在我心里留下了抹不掉的阴影。因为当时的救助团体之间没有及时沟通联络机制，小张妍当时完全可以被送往其他的公益救助团体，就有生的希望。”事后，“小玲”成为天津一家公益救助团的志愿者，方才恍然大悟，如果小张妍当时被送往这里，就能及时手术。
   此外，公益筹款也是许多公益救助团体面临的一大问题。网络筹款并不像刚开始那样好做了，越来越多需要救助的人学会发起网络救助申请，救助团体、网络平台在审核条件时把关不严，加上铺天盖地的求助信息让爱心一度疲惫。如今，很多志愿者都坦言，太累了，需要救助的群体又太多，志愿者只好选择那些极其贫困又特殊的病例进行推荐。（记者  郝少英 刘  惠）
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